Niels Hagen, een persoonlijk filosofisch weblog

Over: duurzaamheid, film, kunst, liefde, literatuur, muziek, politiek, sport en wetenschap

De belangen van het kind met het Downsyndroom

ZwangerWie denkt er nog na over de toekomstige belangen van het ongeboren kind met Downsyndroom? In de discussie omtrent het toegankelijk maken van de NIPT test voor iedere zwangere vrouw praten twee kampen langs elkaar heen. Voorstanders van de test die onder meer uitwijst of de ongeboren vrucht mogelijk lijdt aan het syndroom van Down beargumenteren vanuit de belangen van de toekomstige ouders. Zij kunnen een betere beslissing nemen wanneer deze veiligere test wordt ingevoerd. Tegenstanders behartigen het belang van het ongeboren kind. Een veiligere test kan de acceptatie van Down kinderen tegen gaan. Waarom laten ouders kinderen met het syndroom nog geboren worden? Beide partijen kijken vanuit verschillende belangen. Ze zitten niet op dezelfde lijn. Kunnen voorstanders van de test niet rekening houden met de belangen van het kind, zonder concessies te doen aan hun standpunt?

NIPT

Eerst wat achtergrond informatie. Het is in Nederland al mogelijk te testen of een ongeboren kind belast is met het syndroom van Down. Door middel van een invasieve test als de vlokkentest of vruchtwaterpunctie kan men bepalen of een kind al dan niet het syndroom bezit of niet. Daar zit een schaduwzijde aan. Drie tot vijf op de duizend van deze vorm van testen leidt tot een miskraam. De NIPT, wat staat voor Niet Invasieve Prenatale Test, kent dat nadeel niet. Dokters kunnen in het bloed van de zwangere vrouw onder andere zien of de ongeboren vrucht al dan niet met het syndroom belast zou kunnen zijn. Een vlokkentest of vruchtwaterpunctie is nadien nog wel nodig indien de NIPT een uitslag aan geeft die mogelijk wijst op Down. Doordat niet meer bij iedere zwangerschap waar risico op het syndroom aanwezig een vlokkentest hoeft te worden gedaan, kan het aantal miskramen door het gebruik van de NIPT afnemen. Maar ook bij vrouwen die niet in een risicogroep vallen kan deze test nu op een niet schadelijke wijze een mogelijke zwangerschap van een kind met het downsyndroom aanwijzen. Dat is waar het volgens voorstanders van het invoeren van de test bij iedere zwangerschap om gaat.

Down-loos

Toch is niet iedereen blij. Tweede Kamerlid Carla Dik-Faber ziet mogelijke problemen ontstaan met betrekking tot de acceptatie van mensen met het syndroom van Down. Acceptatie die de afgelopen jaren juist steeds meer aanwezig lijkt te zijn, gezien verschillende programma’s die de kanten van het leven met het Down syndroom laten zien. Volgens Dik-Faber zorgt de test in landen waar deze al is ingevoerd voor een samenleving waarin voor Down geen plaats is. In Ijsland wordt zelfs honderd procent van de zwangerschappen afgebroken waarin sprake is van een uitslag die wijst op Down.

Het Kamerlid vraagt zich af wat dit doet met de acceptatie van het syndroom in de samenleving. Krijgen ouders straks niet van alle kanten de vraag waarom ze het kind ter wereld hebben laten komen? Ook redeneert ze vanuit het belang van het kind. Mensen met het Down syndroom hebben veel meer kansen dan dertig jaar geleden. Zij kunnen een goed en waardevol leven leiden. Er moeten daarom grenzen gesteld worden aan de vrijheid die ouders hebben om deze test te laten doen en het eventuele afbreken van de zwangerschap.

Keuze vrijheid

Filosoof Brandon Pakker is het oneens met Dik-Faber. Juist de individuele vrijheid van aanstaande ouders is voor hem een groot goed. Volgens Pakker is het de taak van de overheid om op grond van vrije keus te garanderen dat kinderen die in de toekomst met het Down syndroom geboren worden dezelfde wettelijke, gelijkwaardige behandeling kennen als alle andere kinderen. Wanneer die garantie er is, zijn kinderen met het syndroom net zo welkom als kinderen zonder. Dit sluit stigmatisering niet uit. Maar is het dan niet de taak van de samenleving om iets aan die stigmatisering te doen, in plaats van de hele test te verbieden?

Belang kind

Keuze vrijheid of het belang van het kind. Die twee staan in de discussie lijnrecht tegenover elkaar. Wat ik mij afvraag: is de NIPT-test ook niet in het belang van het ongeboren kind. Wanneer de kans op een miskraam hierdoor afneemt, is het toch zeker in eerste instantie voor de ongeboren vrucht een heugelijk feit dat er verminderd risico bestaat door middel van een nieuwe test? De vlokkentest of vruchtwaterpunctie zal namelijk minder vaak worden toegepast. Maar ook voor vruchten die wel met het syndroom belast zijn hebben een belang om in een vroeg stadium ontdekt te worden. Dan bedoel ik niet dat zij niet geboren zullen worden. Een deel van de ouders zal ondanks de uitslag van de test de zwangerschap door willen zetten. Zij kunnen zich nu beter voorbereiden. Voorbereiden op een leven met een kind met het Downsyndroom. Is dat niet juist in het voordeel van het kind? Zouden tegenstanders van het vrijelijk invoeren van de NIPT die argumenteren vanuit het belang van het kind niet juist daarom voorstander moeten zijn?

Zie ook: NIPT: einde van het Downsyndroom?

Advertenties

Eén reactie op “De belangen van het kind met het Downsyndroom

  1. Myriam
    25 maart 2016

    Valt véél over te zeggen, ik ben er zelf totaal niet uit

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

Informatie

Dit bericht was geplaatst op 25 maart 2016 door in Actualiteit en getagd als , , , , , , , .
%d bloggers liken dit: